lunes, 9 de febrero de 2015

Mami... existe una màquina para borrar recuerdos?

Esa fue una pregunta tuya. Lamentablemente no existe. Si tuvièsemos una màquina asì... podrìamos olvidarnos de muchos momentos malos; actitudes que no nos gustaron; dichos que nos han hecho daño.
Y tambièn, por suerte, NO EXISTE. Porque si tuvièsemos una màquina para borrar recuerdos, borrarìamos de nuestra memoria todo lo que nos ha gustado, nos hizo felices y que queremos guardar para siempre en nuestro corazòn. Por ejemplo, el nacimiento de ustedes tres, mi boda, vuestros juegos, las salidas en familia, cuando cenamos o comemos juntos y tantas cosas màs.
Deberìa ser una màquina selectiva. Sòlo necesitamos borrar lo que no queremos recordar. Ojalà existiera asì.

viernes, 6 de febrero de 2015

Enhorabuena Tomi por tu premio!!!

La Fundaciòn Anade te ha otorgado, el 4 de febrero en Madrid, el primer premio por el Concurso de cuentos para personas con discapacidad. El jurado fue presidido, entre otras personas, por Boris Isaguirre, Paola Dominguìn y Manuel Rivas. Eligieron tu cuento entre 650 que se han presentado.
NO TIENES TECHO. Todos los dìas demuestras que puedes un poco màs.
Papà me ha comentado que està orgulloso de lo que has logrado y te lo mereces, porque eres muy trabajador.
Me duelen las manos de tanto aplaudirte todos los dìas. Como siempre te digo... VAMOS POR MAS!!

jueves, 22 de enero de 2015

Busca tu independencia en todo sentido y sigue adelante!!

Ayer me encontrè con una amiga y me comentaba cuàntas dificultades ve con las personas con las que està trabajando. Son personas adultas que tienen una discapacidad psìquica. Què mal hicieron los padres en sobreprotegerlos y en no trabajar la rigidez.
Hoy en dìa, son personas que no quieren comer de todo, o no aceptan cambios en la alimentaciòn y... ademàs, no todos asumen que sus padres no viviràn para siempre y que muchas de las cosas las deberìan haber aprendido (hacer la comida, las camas, etc). A èsto se le suma la dependencia emocional que tienen y la que los harà sufrir.
Yo le comentaba que nosotros, hoy en dìa no tenemos la misma idea que esas madres. No vivimos para limpiar. Limpiamos para vivir. Buscamos la autonomìa de los niños, en la medida que puedan y de acuerdo a las edades y capacidad que tienen. Eso es lo que yo quiero para ustedes.
Ni papà ni yo seremos eternos. Pero la vida sigue. Tienen que estar preparados para todo, para salir adelante, para seguir aprendiendo.
No deben depender de lo que pueden hacer. Porque son capaces para muchas cosas y eso hay que aprovecharlo.
Asì seremos plenamente felices ustedes y nosotros.


pd. En la foto, cuando vas al cole solo. Quièn me iba a decir que ibas a poder lograrlo!!! Claro que se puede!! Vamos por màs!

martes, 20 de enero de 2015

LA INCLUSION NO SOLO PARA LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Todos necesitamos que nos incluyan. Necesitamos que nos tomen en cuenta para los proyectos, cuando tenemos capacidad para participar. Que nos incluyan en una charla, cuando estamos en una fiesta y no conocemos a nadie. Que nos incluyan en una ciudad o un paìs nuevo, cuando somos inmigrantes.
Desde pequeños, los padres queremos lograr la autonomìa fìsica y emocional de nuestros pequeños. Pero, a la vez queremos que sean seres socialmente adaptados, para que puedan ser incluidos sin problemas en todos los àmbitos de la vida.
Nos dan las herramientas, mientras crecemos, para poder relacionarnos. Algunos las toman; otras las cambian y otras no las utilizan.
Segùn còmo te comportes, còmo seas y còmo reacciones, seràs bien incluìdo o no. Y tambièn podrà pasar que, aunque hagas lo que hagas, en muchos lugares no te incluiràn ni te tomaràn en cuenta.
Lo importante es seguir buscando tu lugar. Que tù incluyas, dentro de tu mundo, la gente que sea especial para tì y que te adaptes a todo para que te incluyan y puedas sentirte incluido correctamente.
La intuiciòn te ayudarà, Tomàs. Y los consejos, la palabra y el cariño de toda la gente.

sábado, 3 de enero de 2015

Un deseo de nochevieja...

Seguramente es lo que todos los niños y los mayores quisieran. Pero que  tu hermana Sofìa, con nueve años, lo escriba en forma espontànea... tiene màs fuerza.
No es un deseo sòlo para tener seguridad, alguien que te cuide. Lo escribiò sintiendo que le gusta estar con nosotros, que es feliz. Y eso, para nosotros, es algo maravilloso.
Ojalà pudiera congelar muchos momentos que pasamos juntos. Un juego de mesa, una manualidad, una obra de teatro inventada con muñecos. Todas las comidas donde nos reunimos los cinco.  
Cuando vamos a un merendero, y se llevan dos mochilas completas (aunque no jueguen con nada de eso) y la manta para taparse cuando estàn sentados en el coche.  Cuando miramos los dibujitos, todos juntos en la cama y no cabemos. La salida del cole y esos abrazos "albòndiga". Cuando cantamos por la calle y cuando cerramos la puerta, estando los cinco adentro y decimos "estamos abrigados y protegidos".
Por todas esas cosas y muchas màs... necesitamos una pòcima màgica para que el deseo de Sofi... se haga realidad!!

miércoles, 31 de diciembre de 2014

Terminamos un año màs. Estoy muy contenta porque poco a poco voy venciendo los mitos del autismo. En la foto veràs a tu hermana menor y algunos niños con tu mismo problema. La discapacidad no se nota. La falta de solidaridad y empatìa tampoco. Hemos juntado tapones, armando una estrella de navidad, para luego donarlos a las personas enfermas de càncer. Porque siempre hay alguien peor en la fila.
Ésto demuestra que se puede!. Que no tienes ni tendràs nunca techo. Que acepto tus limitaciones, pero que siempre voy por màs y te quieroooooooooooo. FELIZ AÑO NUEVO TOMAS!!!

viernes, 26 de diciembre de 2014

Ahorra el dinero pero no las palabras...

Todo en su justa medida. Como siempre se dice, hay que llegar a un equilibrio. Ahorrar significa ... poder echar mano cuando lo necesitas. Estàs tranquilo, no tienes miedo, porque sabes que si lo necesitas, lo tienes.
Ahorrar no significa no vivir. Hay un dicho que dice: no se puede no comer el huevo por no tirar la càscara.
Ahorrar no significa ser avaro, egoista, egocèntrico, oportunista. Porque asì te transformas en alguien que hace las cosas mal. Ahorrar significa respeto, porque uno tiene que arreglarse con lo que tiene y no depender del otro o poner en compromiso al otro. Porque el otro tambièn tendrà problemas y ... muchas veces no le sobrarà.
No ahorres siempre las palabras. Siempre piensa antes de hablar, pero ... defièndete hablando. Porque lo que se queda adentro, luego es tòxico.
No esperes que la gente sea siempre justa. Cuando tù te ahorras y no molestas, no todos haràn lo mismo. Cuando tù te callas y no haces daño, no todos haràn lo mismo.
Siempre tienes que hacer lo mejor y no tomar rebancha o ser igual al que hace las cosas mal.
Pero tambièn en eso llega a un equilibrio y no quieras ser la persona perfecta, porque sufrìràs y mucho.
Usa la asertividad. Herramienta que te ayudarà a no manipular al otro y que no te manipulen. Te enseñarà a poner lìmites y no aceptar que siempre te los pongan.
Alèjate de las personas tòxicas. TÙ NO LO ERES. No eres responsable ni culpable de todo lo que sucede. No te dejes convencer de eso.
Tù vales mucho y valora al otro tambièn. Asì podràs llevarte bien con todos.

Un mensaje para esta navidad...

Esperamos que, en esta Navidad, nadie se quede solo; que ningùn niño se quede sin juguetes; que haya magia y que TODOS tengan de una vez por todas trabajo. Y qu...e TODOS tengamos salud.
Esperamos que nadie màs tenga que juntar cartones o revolver los contenedores. Que no aumenten los casos de enfermedades raras; y, los que las tienen, se pueda encontrar la cura. Que no existan màs causas para que haya niños con autismo ni con ningùn sìndrome. Que a nadie le falten recursos ni dinero para atender a sus hijos con problemas.
TODO LO QUE QUEREMOS, PARA ESTA NAVIDAD, ES ESO. A ver si lo logramos mañana... cuando nos despertemos.

Este tweet fue escrito por Sofìa, tu hermana,  y fue publicado en el Blog del cole.
VAMOS QUE SE VIENE UN AÑO MUCHO MEJOR!!! Para todos!!

lunes, 10 de noviembre de 2014

Hoy ya no es tan fàcil tener amigos...

Quizàs sea màs complicado mantenerlos. Hoy en dìa, el individualismo, la falta de empatìa, la pèrdida del respeto, la falta de solidaridad, estàn a la orden del dìa.
En muchos casos, ya no se siente tanta culpa si se hace daño o si no se tiene en cuenta al otro.
Y cuando vamos creciendo con esos valores, y vemos que el otro no nos responde de la misma forma... nos sentimos defraudados, decepcionados. Aunque sentimos que tenemos que ser igualmente correctos, nos sentimos mal.
A veces, pagan justos por pecadores, y como nos fue varias veces mal... cuando encontramos un amigo que no hace todas esas cosas; y nos quiere, nos defiende y nos considera de verdad... actuamos de antemano con recelo.
La familia està para ayudarnos, para defendernos, para cuidarnos. Pero el complemento que encontramos, y que nos hace sentir completos, lo encontramos en los amigos.
Los amigos no son de plastilina; por lo que no podemos moldear su caràcter, ni sus ideas, ni sus opiniones. No podemos hacer que piensen ni actùen como queremos. Debemos aplicar la asertividad.
Y debemos escucharlos y cuidarlos, para que nos duren toda la vida.
A veces los conocemos en el cole, o en una actividad extraescolar, o cuando jugamos en el parque. Y otras veces, nos hacemos amigos de alguien cuando ya somos muy mayores. Porque podemos conocer a un amigo a lo largo de toda nuestra vida, ya que siempre existirà esa persona que puede ser casi igual a nosotros.  
Ojalà nos duraran, para siempre, esas amistades que hacemos de pequeños. Lo ideal es que, si bien vamos cambiando en nuestra forma de pensar, y no crecemos en forma pareja siempre, aceptemos al otro como es para poder seguir con ese vìnculo.  
Cuando ya somos mayores, y nos hacemos amigos, prima la experiencia, el aplomo, la comprensiòn y el saber ponernos en el lugar del otro. Ya sabemos què hacer, què decir y que no para que esa amistad sea para siempre.
Yo te deseo que apliques siempre la asertividad. Seas pequeño o seas mayor, que esos amigos que tengas puedas disfrutarlos y que puedan ser tus compañeros de viaje... esos que te haràn la vida màs fàcil. Con los màs lindos recuerdos. Yo los tengo.

miércoles, 5 de noviembre de 2014

Los cambios...

Existen distintos tipos de cambios. Los cambios voluntarios y los involuntarios.
Los voluntarios no siempre quiere decir que sean placenteros del todo. Para nosotros no fue placentero dejar los amigos y la familia en Argentina. Pero sabìamos que el cambio era para bien. Y no nos equivocamos.
Estos cambios no sòlo nos afectan a nosotros, sino a los demàs. La abuela perdiò la cotidianidad de verlos, disfrutarlos. Nos beneficiò porque, a todo nivel, hemos crecido y lo seguimos haciendo.
A veces los cambios son involuntarios. No nos damos cuenta y nos dicen un dìa... "estàs cambiado... estàs diferente". Y nos damos cuenta que, dichos cambios no son porque sì.
Yo me hice màs fuerte. Tuve que hacerlo. De pronto, me encontrè que tù tenìas un diagnòstico de un trastorno del espectro autista. Sin conocer mucha gente, sin saber a quièn recurrir y sin familia cerca que nos ampare. Busquè bajo tierra, y busco, todos los recursos para poder sacarte adelante. Y eso trae cambios que tambièn afectan a los demàs. Por ejemplo a tus hermanas.
Ellas dejaron de ir al parque para acompañarte a las terapias. Tuvieron que acompañarnos a hacerte estudios, esperar para que las ayude, porque tù necesitabas màs atenciòn.
Pero... estos cambios nos ayudaron a comprender, a ser màs solidarios, a tener màs empatìa, a trabajar en equipo, a unirnos para hacer mejor las cosas.
Todo lo hicimos y lo hacemos con mucho amor.
Y nos volvimos màs pràcticos. Ante cualquier cambio, nos volvemos pràcticos y buscamos la soluciòn y la adaptaciòn.
Comprendimos que la vida se trata de eso. Que no podemos comparar una època con la otra, porque los cambios son constantes y cada vez son màs  vertiginosos.
Que cuando yo era pequeña actuaba de una manera y hoy... ustedes deben hacerlo de otra.
Que cuando yo estudiaba, me exigìan algunas cosas que ahora no son iguales.
Que la mayorìa de los niños estudiaban màs, y tenìan màs lìmites que ahora... pero que esos cambios no tienen que afectarnos a nosotros y tenemos que seguir siendo como màs nos conviene. No copiar las conductas inadecuadas porque la mayorìa haga las cosas mal.
Y que no podemos tener el control de todo. Por eso, tenemos que estar preparados, medianamente, para cualquier cambio que pueda surgir y que no nos sorprenda tan mal.
Te invito a que tù tambièn aceptes los cambios que haya entre nosotros.  Con el tiempo vamos pensando de forma diferente y muchas veces mejor o ... simplemente diferente. Seguiremos disfrutando todo lo que se vaya presentando, porque de eso se trata.

jueves, 12 de junio de 2014

La ira no es un problema para tì

El sàbado estuvimos hablando de la ira. Nos has contado por què te enfadas. A veces porque no te sale algún ejercicio, o porque crees que se ríen de tí (cosa que no es así. Se ríen porque eres gracioso). Por suerte controlas muy bien la emociòn y nunca te desbordas.
Lo que quiero contarte es lo que yo veo. Si se enfadan contigo, no guardas rencor y ... a los cinco minutos te olvidas y nunca te vengas.
Muchas veces tratas de justificar al otro, de defenderlo cuando lo ves enfadado. Intercedes, buscas soluciones...
No te escapas de los problemas, como los ratones, pero tampoco te metes en ellos. No buscas peleas, enfadàndote con alguien porque sì. No sientes ese impulso.
Seguramente la TOLERANCIA Y EL PERDON  es algo que en tí  que se han desarrollado màs que la IRA. Y eso es bueno!. Toleras a la otra persona, la aceptas como es y por eso no se crean esos conflictos. Y perdonas cuando alguien te hace algo o se justifica.
Hoy te digo que has aprendido muy bien la lecciòn. Que ante cualquier caso ... te defiendes diciendo que no, controlando los impulsos, tolerando y comprendiendo que cualquiera se puede equivocar y aceptando el perdòn del otro. Todo un campeòn!!

jueves, 5 de junio de 2014

Los cambios en tì son màs grandes...

Cuando pienso en tus hermanas, cuando tenìan seis años y luego cuando tenìan nueve... veo que no cambiaron mucho en sus actitudes, en su forma de hacer las cosas.
No obstante, en tu caso... el cambio año tras año fue notorio. A los seis años no hacìas o hacìas cosas que fueron completamente diferentes un año despuès. Los logros fueron impresionantes.
De no querer ir a un cumpleaños, pasaste a sentarte a merendar con sus amigos y hasta ponerte en la fila para entregarle el regalo.
De no escribir tu nombre, pasaste a analizar oraciones, leer, escribir y hasta trabajar sòlo (preguntando, nada màs,  cuando tenìas una duda).
Las madres que miran a sus hijos pequeños, no creen que ellos pueden avanzar tanto. Y yo doy fe que sì. Si hubiera rodado tu vida, pasando por todo el proceso... hubieran visto que no miento.
Espero que sigas cumpliendo sueños y que sigas avanzando tanto como hasta ahora. En marcha estamos!

miércoles, 4 de diciembre de 2013

LOS ANGELES NO TIENEN ESPALDA...

Tus hermanas tampoco tienen alas. Pero son los angelitos que nos ayudaràn a cuidarte siempre.
Confía en ellas. Cuídalas tú también. Quièrelas mucho.
Serán como los tres mosqueteros y JAMAS deberán separarse.
Para los tres, les regalo estas frases que, seguramente, las entenderán muy bien:
Estoy segura que eres muy capaz de hacer muchas cosas.
Estoy segura que aprenderán todo lo que les enseñen.
Son muy buenas personas
No se rindan nunca
Si necesitan ayuda, yo los ayudo
Si necesitan ayuda, aquí estoy.
Nunca los dejarè sòlos.
Quiero que sean felices.
No pasa nada si se equivocan.
Si se equivocan, vuelvan a intentarlo
Estoy orgullosa de ser vuestra mamà
Estoy contenta de que estèn conmigo
Si me equivoco en algo, me lo dicen.
No tengan miedo, buscaremos siempre una salida
Si alguien les hace daño, necesito que me lo cuenten.
Los defenderè siempre
Siempre los voy a escuchar
Siempre voy a tener tiempo para estar con vosotros
Son maravillosos

Los quiero mucho
Mamà

3 de diciembre - Serìa mejor que fuera el DÌA DE LA CAPACIDAD

Hoy se conmemora el dìa de la discapacidad. A nosotros nos gusta hablar del vaso lleno. Vale decir, de las CAPACIDADES QUE SÌ PUEDEN TENER TODAS LAS PERSONAS. La de nuestros hijos con autismo son: ser buenas personas, no conocer la maldad ni el rencor. No prejuzgar ni juzgar al otro. No criticar. No tienen una màscara (no la necesitan porque se muestran tal como son). No te dejan de lado, no se ch...ivan ni te manipulan.
Tienen capacidad para hacernos ver la vida desde otra perspectiva; de mostrarnos con alegrìa las pequeñas cosas; de poder disfrutar del presente, no vivir en el pasado ni preocuparse por el futuro.
Tienen la capacidad de sonreir y de hacer pensar al otro el còmo, el cuàndo, el què, el por què... pero, siempre para mejorar. Nos conmueven con su primera palabra, cuando a lo mejor tienen 7 años.... Cuando nos hacen llorar de alegría, al verlos actuar con todos sus compañeros; o cuando, al fin, rompemos todos los apuntes porque se graduaron.
¿CUANDO SERA EL DIA DE LA CAPACIDAD? Habrìa que reforzar estos comportamientos... en toda la gente... porque son los mejores que tienen nuestros hijos y a muchas personas se les ha olvidado vivir así de bien